Как непростое испытание подарило семье море нежности и любви

Шестидневка ждёт работающих ставропольцев в конце октября

Ярослава — девочка с синдромом Дауна. В семье её ласково называют Ясей, открыто говорят о диагнозе и не испытывают стыда. Эта история о ней не о болезнях и ограничениях, а о любви, силе духа и удивительных достижениях. За спиной 13-летней Яси находится её мама Светлана Суханова, которая уже 10 лет руководит организацией для детей с инвалидностью в Пятигорске и воспринимает каждую судьбу такого ребёнка как свою. Корреспондент ИА Stavropol.Media побеседовал с мамой и дочкой, чтобы понять, каково это — жить с особенным ребёнком, и увидеть мир его глазами.

Светлана и её супруг узнали о диагнозе Ярославы лишь в первые минуты после её рождения. А через полгода девочка перенесла серьёзную операцию, что стало двойным ударом для семьи.

“В роддоме города Ессентуки меня вызвала педиатр и осторожно сообщила, что бывают дети с особенностями. Диагноз тогда ещё не был окончательным, рекомендовали сдать анализ на кариотип. Конечно, я расплакалась, в больнице меня прозвали «плачущей женщиной». Не знала, как сообщить мужу и семье, что у нас родился ребёнок с инвалидностью. От супруга скрывала эту информацию до последнего”, — делится Светлана.

После выписки из роддома она собрала себя, ведь главное было — заняться здоровьем малышки. Выяснилось, что у девочки также есть врождённый порок сердца. Ни УЗИ, ни скрининги во время беременности не выявили никаких аномалий.

Светлана вспоминает, что до последнего не могла поверить в поставленный врачами диагноз, даже после его подтверждения. Муж и мама женщины, которые первыми узнали о результатах теста, были в шоке. Светлана вспоминает, что от растерянности в тот день они долго не могли найти свою припаркованную машину. На обратном пути бабушка не скрывала слёз, пытаясь подавить свои чувства. Тогда она сказала дочери: “Пока я жива, я всегда буду поддерживать вас с Ярославой”.

“Муж долго не мог смириться с диагнозом. Переломным моментом стало сообщение врача перед операцией о том, что шансы на выживание у Яси 50 на 50. После этого он её принял, и она теперь — самая любимая дочка в семье. Хотя, конечно, это неправильно говорить, но он всегда отвечает: «Она же у нас другая, особенная». Старшие девочки относятся к этому нормально, наоборот, тоже поддерживают”, — рассказала Светлана.

По словам Светланы, жизнь семьи изменилась на все 180 градусов. В начале было сложно, но когда они с мужем задали себе вопрос не “Почему нам это?”, а “Зачем?” — стало гораздо легче, открылись новые горизонты. Яся подарила им много нежности и научила заботиться друг о друге, считает женщина.

“Я никогда не слышала столько слов «мама, я тебя люблю» в день от других дочерей. Это происходит просто так”, — говорит Светлана.

Несмотря на все трудности, Яся с ранних лет проявляет удивительные таланты. Мама старается развивать девочку во всех направлениях. Она играет на скрипке, посещает модельную школу, занимается конным спортом и плаванием. В последнем Яся уже добилась значительных результатов, освоив кроль, брасс и плавание на спине — хотя для детей с синдромом Дауна брасс особенно сложен из-за гипотонуса.

Первое серьёзное соревнование вызвало у Светланы тревогу, гордость и недоумение.

«За неделю до него она не могла проплыть 25 метров без остановки. Когда мы прибыли в Казань и увидели огромный бассейн на восемь дорожек, я сказала: «Яся, я тебя умоляю, только не утопи». И сама не понимаю, как она завоевала три золотые медали», — делится Светлана.

За свои достижения в 2024 году Яся получила награду “Человек года” в номинации “Поступок года” из рук губернатора Ставрополья Владимира Владимирова.

Ярослава с мамой на награждении «Человек года». Фото: Из архива семьи Сухановых

Музыка занимает важное место в жизни девочки. Изначально планировали отдать её на фортепиано, но Яся сама выбрала скрипку. Многие не понимали Светлану, когда она решила обучать дочку игре на таком сложном инструменте, но благодаря этому наблюдается прогресс в речи и движениях.

«Это было, конечно, непросто. К тому же она левша, а такой скрипки-то нет. Но потом я заметила, что у неё началось развитие в интеллектуальной сфере, особенно в математике. Активировались оба полушария. Мы увидели, что речь стала более ритмичной, движения — чёткими. Раньше Яся была немного неуклюжей», — говорит Светлана.

Мечта Ярославы — стать журналистом. Это желание появилось после того, как её стали хвалить за красивые фотографии. Светлана объясняет, что они часто путешествуют вместе, и Яся прекрасно ловит кадры и умеет комментировать видео.

“Почему у меня ребёнок занимается столькими видами спорта, посещает музыкальную школу и модельное агентство? Чтобы она могла выбрать что-то самостоятельно в будущем. Чтобы то, что у неё получается лучше всего, могло стать её профессией. Она знает, что должна жить самостоятельно, надеяться на себя, и такая установка была у старших детей”, — считает Светлана.

Сейчас мама учит Ясю быть самостоятельной. Девочку смело оставляют одну дома, она может приготовить себе чай, помогает сервировать стол, очень хозяйственная, особенно любит подметать и мыть посуду. Девочка учится в обычной школе, и этот выбор был для родителей принципиальным.

«Когда она родилась, я, начитавшись разных книг, записала в блокноте, что будет делать мой ребёнок: пойдёт в обычный детский сад, обычную школу, на определённые кружки. Единственное, у меня стоял вопрос о училище или институте. Мы сразу пошли в обычную группу детского сада, не логопедическую. Я провела много занятий для сплочения детей, объясняя малышам, почему Яся молчит, почему у неё что-то не получается», — рассказала Светлана.

Она была не одна на этом пути: многие педагоги поддерживали её, советовали, какие книги почитать, чтобы лучше понять Ясю и наладить с ней контакт. Такое отношение тронуло всю семью, ведь это уже не просто принятие особенного ребёнка в коллектив, но и значительная помощь.

Учёба даётся Ясе нелегко, но мама воспринимает это спокойно, она говорит: “Главное — научиться читать и считать деньги, великие математики нам не нужны”. Девочка старательная, любит книги, но из-за диагноза читает только вслух.

Фотосессия Ярославы. Фото: Из архива семьи Сухановых

“Каждый год мы ездим в Санкт-Петербург на реабилитацию. Дорога занимает в одну сторону 1,5 часа. Чтобы не терять время, мы всегда берём с собой планшет, и Яся читает вслух. И весь автобус слушает её”, — вспоминает Светлана. К её удивлению, девочка понимает прочитанное и может легко пересказать.

Большую поддержку Ярославе оказывают её друзья. У неё много знакомых, а самым близким другом является мальчик Арам.

Светлана вспоминает, что в самом начале, когда узнала о диагнозе, думала: “Она же не сможет выйти замуж”. Средняя дочь тогда ещё была маленькой, но ответила: “Мам, ты чего? У неё будет даже лучший муж, чем у нас”.

Но пока Яся об этом не думает и мечтает устроить личную жизнь своих сестёр. Ей очень хочется побывать на свадьбе и понянчить малышей.

Семьям, которые также воспитывают детей с синдромом Дауна, Светлана хочет передать главное:

 “Это очень тяжело. Кто-то быстро справляется с этим горем, другим нужно больше времени, но нельзя опускать руки. Дети приходят в этот мир не просто так, тем более особенные. Необходимо это всё осознать, узнать и извлечь из этого урок, возможно, увидеть своё новое предназначение. Нет ничего важнее человеческой жизни. Важно ежедневно заниматься ребёнком, общаться, находить сообщество, которое будет вас поддерживать. Это очень помогает избежать депрессии и не натворить бед”.

Фотосессия Ярославы. Фото: Из архива семьи Сухановых

Эта история служит живым напоминанием о том, что настоящая сила заключается в принятии и поддержке. Светлана и Яся демонстрируют, что особенные дети рождаются у особых людей.

Откровения Яси

После беседы с мамой мы взяли у Ярославы её первое большое интервью, она искренне ответила на вопросы журналиста. По возможности сохранили стилистику речи девочки.

— Яся, расскажи немного о себе. В каком ты классе учишься? 

— Мне 13 лет, я учусь в образовательной школе №8 в шестом классе. Мне нравятся пять предметов: математика, русский язык, английский язык, ИЗО и физкультура.

— Расскажи, как проходит твой обычный день? 

— Например, в понедельник я была в школе. У нас было пять уроков, а английский язык отменили. После этого мы поехали к любимой бабушке пить чай. Затем вернулись домой, собрали всё нужное и поехали в музыкальную школу. Я играю на скрипке и занимаюсь сольфеджио уже пять лет.

— Что тебе больше всего нравится на занятиях?

— Общение, устные и письменные задания, которые нам дают на дом. 

— А помимо школы на какие ты ещё ходишь занятия?

— На плавание, конный спорт, в музыкальную школу, рисование, модельную школу. Больше всего мне нравится конный спорт, потому что я очень люблю лошадок. Мою лошадь зовут Циля — Целитель.

— Расскажи немножко о своих друзьях. 

— Одного моего друга зовут Арам, он тоже ходит на уроки и играет на барабанах. Ещё у меня есть подруга Кристина. Она учится в школе №7, она младше меня, в третьем классе. Есть ещё Влад.

Мои друзья всегда поддерживают меня, чтобы мне было весело и всё получалось. Когда я прихожу к ним в гости, мы играем в прятки, лепим фигурки из пластилина и пьем чай с тортиком.

— Есть ли у тебя любимая книга или мультфильм? 

— Мой любимый фильм про Белоснежку, а книга — «Золушка» (0+). Мне кажется, что я похожа на Золушку и тоже мечтаю встретить принца и стать принцессой. 

Ещё я смотрю «Барбоскины» (0+), «Три кота» (0+), «Русалочку» (0+) и много других. 

Ярослава в редакции ИА Stavropol.Media. Фото: Сергей Бумагин, ИА Stavropol.Media

— Яся, а что тебя делает счастливой? 

— Когда мой папа приходит домой после работы, я сразу становлюсь счастливой. А когда мои сестры уезжают, мне становится грустно, я по ним скучаю.

— Расскажи о своих сестрах.

— У меня их две — Соня и Лиза. Лиза учится в колледже, закончила четвёртый курс и уже устроилась работать в детский сад воспитателем. Она учит детей рисовать и делать разные поделки. А Соня окончила колледж по специальности «Дизайн среды», сейчас поступила в Российский государственный педагогический университет им. А.И. Герцена и также работает в детском саду. Раньше она работала у мамы в организации и обучала меня и детей рисованию.

— Как вы проводите время с семьёй?

— Мы всегда вместе ужинаем, разговариваем, мне приятно быть рядом с ними. Я всегда говорю им, что скучаю. С Лизой мы делаем уроки, некоторые с мамой, а с папой — устные. Ещё мы все вместе играем в шахматы или лото. Чаще всего выигрываю я.

— Расскажи, за что ты больше всего любишь свою маму?

— Я просто так люблю, потому что она меня любит. Я её жалею, она очень добрая, ласковая, красивая и у неё золотые руки. Ещё папу люблю, сестёр и всех-всех.

— Какой у тебя был самый счастливый момент?

— Я всегда счастлива, когда мама, папа и сестры приходят домой.

— Есть ли у тебя мечта или какое-то желание?

— Я мечтаю стать журналистом, и у меня было желание прийти к вам. Оно сбылось. А ещё я хочу побывать на соревнованиях по конному спорту. Эта мечта тоже скоро сбудется.

— Значит, надо больше мечтать и не бояться загадывать много желаний, чтобы они сбывались чаще?

— Да!

— Почему ты хочешь стать журналистом?

— Мне нравится снимать видео про животных, одежду, делать красивые фотографии людей. Мама говорит, что я уже её личный фотограф. И сама я тоже люблю быть в кадре.

— Как тебе нравится проводить выходные? 

— Когда в школе каникулы, я могу спать хоть целый день. Потом встаю, делаю всё по дому и играю. Ещё люблю в выходные рисовать и смотреть мультики.

— Какие домашние дела ты берешь на себя?

— Я помогаю маме с уборкой, вытираю пыль, мою посуду, пылесошу полы. Мама говорит, что я точно Золушка.

— По каким городам ты уже путешествовала?

— Я ездила в Казань. Много раз была в Санкт-Петербурге, я люблю этот город, потому что он красивый и там много развлечений. Ещё я была в Москве, в Кучугурах, в Махачкале. А этим летом я ездила в конный лагерь в горах, где познакомилась с новыми друзьями. Мы готовили сами чуду с мясом, какие-то вкусные пельмени и занимались конным спортом.

— У тебя есть домашние питомцы? 

— Нет, у меня только игрушки. Папа сказал, что когда он построит дом, мы заведём кота и собаку. Их будут звать Вася и Шарик. Они будут моими друзьями.

— Какой ты бы совет дала всем взрослым?

— Чтобы они не болели, были радостными и всегда помогали друг другу. Например, бабушке с палочкой на улице, которая переходит дорогу. Ещё надо быть добрее и много улыбаться.

— Что бы ты посоветовала детям, которые болеют и стесняются выходить из дома?

— Нельзя стесняться и грустить. Нужно гулять с друзьями, общаться. И можно ещё переписываться.

Источник